Luister terug: Radio Rijnmond in het Sophia

Luister de Radio-uitzending terug op de website van RTV Rijnmond via deze link.

Het radioprogramma ‘Dwars door Rijnmond’ werd afgelopen maandag vanuit het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis gepresenteerd. Verschillende zorgverleners, vrijwilligers en patiënten zijn geïnterviewd over de Lichtjesactie en de campagne voor zeldzame ziekten. 

Lichtjesactie

Maar liefst 1 miljoen Nederlanders krijgen in hun leven te kampen met een zeldzame ziekte. Zo’n 80% daarvan zijn kinderen. Daarom voert de Stichting Vrienden van het Sophia dit jaar campagne voor het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen van ons Sophia Kinderziekenhuis, met de slogan: “Wij zijn geen Unicorn”. Alle steun en aandacht is enorm welkom! Want: kinderen met een zeldzame aandoening bestaan echt, in tegenstelling tot eenhoorns. Door het symbolisch kopen van een lichtje, draag je bij aan de beste zorg en kansen voor kinderen met zeldzame aandoeningen. Ga naar www.lichtjessophia.nl om een lichtje te kopen.

Programma

• 10 uur: Introductiegesprek met Merel van der Mark, Stichting Vrienden van het Sophia
• 30 uur: Dr. Sylvia Kamphuis, over kinderen met reuma
• 50 uur: Prof. Dr. Hankje Escher, over de transitiezorg van kinderen met darmaandoeningen
• 10 uur: Hannah en Sterre, over de Kinderadviesraad
• 30 uur: Angelie Ketting, over alle acties die zij doet voor het Sophia
• 40 uur: Dr. Stefan Barakat, over het beter begrijpen van zeldzame ziekten middels nieuwe genetische vindingen in de klinische genetica
• 50 uur:  Koen Dekkers, over wat fysiotherapie kan betekenen voor kinderen met hemofilie
• 10 uur:  Prof. Dr. Suzanne Pasmans,
• 20 uur: Gesprek met een gezin uit Aruba die speciaal voor een operatie naar het Sophia zijn gekomen
• 50 uur: Afsluitend gesprek met Chrisje Seijkens, Stichting Vrienden van het Sophia