Iedereen is uniek, maar sommigen zijn zeldzaam

Het zijn teksten die je vaak op kinderkleding ziet: "One of a kind" of "Little hero". Veel mensen kopen het voor hun kindje zonder enige betekenis. Mijn moeder heeft speciaal voor mij dit shirt gemaakt! Ik ben namelijk de enige op de wereld met DNA zoals dat van mij! Dat is dus echt heel zeldzaam. Daarom we weten nog niet precies wat dat voor mijn ontwikkeling en gezondheid betekent.
I A M
U N I
Q U E
Wil jij net als ik zo'n mooi shirt? Koop lichtjes en doneer aan het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen van het Sophia Kinderziekenhuis. Onder de donateurs verloot mijn mama nog 3 zulke shirts of een bedrukking met tekst naar keuze. (Vink aan dat je contactgegevens gedeeld mogen worden als je mee wilt doen aan de verloting).

Zeldzame kindjes hebben jouw hulp nodig. Maar liefst 1 miljoen Nederlanders krijgt in hun leven te kampen met een zeldzame ziekte. Zo’n 80% daarvan betreft kinderen. Er zijn meer dan 7000 zeldzame ziekten in kaart gebracht, waarvan de meeste erfelijk of aangeboren zijn. Veel van deze aandoeningen zijn bij artsen onbekend. Mede daardoor is een vroege herkenning lastig wat vaak leidt tot een late diagnose. Daarnaast is er voor veel van deze ziekten nog geen behandeling beschikbaar die leidt tot genezing. Per jaar komen daardoor zo’n 14.000 kinderen te overlijden. Daar moeten we uiteraard iets aan doen.