Koop een lichtje voor kinderen met een zeldzame ziekte

In 2022/2023 ondersteunt de Stichting Vrienden van het Sophia, samen met donateurs, projecten in het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen.

Maar liefst 1 miljoen Nederlanders krijgt in hun leven te kampen met een zeldzame aandoening. Ruim 80% betreft helaas kinderen. Er zijn meer dan 7000 zeldzame ziekten bekend, waarvan de meeste aandoeningen erfelijk of aangeboren. Veel van deze aandoeningen zijn bij artsen (nog) onbekend. Mede daardoor is een vroege herkenning heel moeilijk, wat vaak leidt tot een late diagnose. De aandoening kan intussen verergerd zijn, of zelfs verkeerd behandeld.

Veel ouders verkeren in onzekerheid over de toekoms en zijn vaak zoekende naar antwoorden. Ze voelen zich er alleen voor staan, omdat er voor ‘bekende’ ziektes veel meer aandacht en zorg bestaat. Daarnaast is er voor veel van deze ziekten nog geen behandeling beschikbaar die leidt tot genezing. Maar liefst 30% van de kinderen overlijdt vóór het 5e levensjaar. Daar moeten we iets aan doen!

Steun jij het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen?
In het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis wordt zorg voor deze kinderen en expertise over zeldzame aandoeningen geconcentreerd, om de kinderen sneller een juiste diagnose te geven en de beste behandeling te kunnen bieden. Door het concentreren van behandelingen, meer samenwerking en onderzoek kan er naar gezamenlijke oplossingen worden gezocht en kunnen er nieuwe medicijnen worden ontwikkeld.

Achter de verzamelnaam 'Zeldzame Ziekten' gaan indrukwekkende verhalen van kinderen en ouders schuil. Samen met jou willen hen steunen. Door te zorgen voor meer bekendheid voor zeldzame ziekten en geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Door het kopen van een lichtje maak jij dit mogelijk!

 

Koop een lichtje voor kinderen als Tygo. 
Moeder Saskia‘’Tygo heeft een zeer zeldzame chromosoomafwijking. Hierdoor is hij zwaar gehandicapt. Tygo maakt ons geen ‘normaal’ zorgeloos gezin. We moesten de diagnose een plek geven binnen ons gezin, onze familie, ons sociale leven. In Nederland komen duizenden zeldzame aandoeningen voor. Allemaal met een andere oorzaak, maar het traject voor ouders is hetzelfde. We zijn onzeker, onwetend, voelen ons alleen, durven niet te veel te vragen, zijn bang om te zeuren. Tygo’s aandoening is zo zeldzaam, dat er weinig onderzoek naar is gedaan. Wij hopen dat daar verandering in komt. Ons ultieme doel zijn behandelplannen, gericht op een zo hoog mogelijke levenskwaliteit. Mooi als we dat kunnen bereiken.”

Koop daarom via deze website een lichtje in onze kerstboom! Alvast heel veel dank!


Een factuur ontvangen van jouw donatie?
Vanaf een bedrag van 100 euro is het mogelijk om een factuur te ontvangen van jouw donatie. Je kunt dit aangeven in het donatieformulier.
Lees meer Lees minder
van totaal € 300.000 (101%)
Bekijk alle
Ook dit jaar organiseren wij Sophia's Lichtjestocht. Een lampionnenoptocht voor kinderen van scholen, kinderdagverblijven, bso’s, stichtingen en/of verenigingen, waarmee we met elkaar laten zien dat we extra denken aan de kinderen in het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis. Scholen, kinderdagverblijven, bso’s, stichtingen en/of verenigingen kunnen ook dit jaar weer in hun eigen woonplaats en op een zelfgekozen dag in december meedoen aan deze actie. Zo kun je laten zien dat je – ook tijdens de feestdagen – aan de kinderen in het Sophia denkt. Leerlingen krijgen van ons een lampionnenstokje met een lampje die zij zelf in elkaar kunnen knutselen tot een te gekke lampion. Door de tocht te laten sponsoren draagt elke school en vereniging bij aan de beste zorg voor zieke kinderen.  
Bekijk alle

Deze deelnemers zetten wij vandaag in het zonnetje

Start je actie
Bekijk alle

Luister terug: Radio Rijnmond in het Sophia

13-12-2022 | 11:17 Luister de Radio-uitzending terug op de website van RTV Rijnmond via deze link. Het radioprogramma ‘Dwars door Rijnmond’ werd afgelopen maandag vanuit het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis gepresenteerd. Verschillende zorgverleners, vrijwilligers en patiënten zijn geïnterviewd over de Lichtjesactie en de campagne voor zeldzame ziekten.  Lichtjesactie Maar liefst 1 miljoen Nederlanders krijgen in hun leven te kampen met een zeldzame ziekte. Zo’n 80% daarvan zijn kinderen. Daarom voert de Stichting Vrienden van het Sophia dit jaar campagne voor het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen van ons Sophia Kinderziekenhuis, met de slogan: “Wij zijn geen Unicorn”. Alle steun en aandacht is enorm welkom! Want: kinderen met een zeldzame aandoening bestaan echt, in tegenstelling tot eenhoorns. Door het symbolisch kopen van een lichtje, draag je bij aan de beste zorg en kansen voor kinderen met zeldzame aandoeningen. Ga naar www.lichtjessophia.nl om een lichtje te kopen. Programma 10 uur: Introductiegesprek met Merel van der Mark, Stichting Vrienden van het Sophia 30 uur: Dr. Sylvia Kamphuis, over kinderen met reuma 50 uur: Prof. Dr. Hankje Escher, over de transitiezorg van kinderen met darmaandoeningen 10 uur: Hannah en Sterre, over de Kinderadviesraad 30 uur: Angelie Ketting, over alle acties die zij doet voor het Sophia 40 uur: Dr. Stefan Barakat, over het beter begrijpen van zeldzame ziekten middels nieuwe genetische vindingen in de klinische genetica 50 uur:  Koen Dekkers, over wat fysiotherapie kan betekenen voor kinderen met hemofilie 10 uur:  Prof. Dr. Suzanne Pasmans, 20 uur: Gesprek met een gezin uit Aruba die speciaal voor een operatie naar het Sophia zijn gekomen 50 uur: Afsluitend gesprek met Chrisje Seijkens, Stichting Vrienden van het Sophia
Lees meer
Bekijk alle

Anoniem

02-02-2023 | 17:19 Aan: Samenwijs